(035) 624 11 81

GEZOCHT: LEVENDE DONOR voor niertransplantatie bij PEPIJN (21 jaar)

12 september 2019

Sluipmoordenaar
Onze zonen 
Pepijn (21) en Zeno (20) zijn geboren met het Syndroom van Alport(https://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Alport). Hierdoor hebben ze beiden dezelfde ongeneeslijke erfelijke nierafwijking. Aan de buitenkant is aan de jongens niets kwetsbaars te zien (behalve hun gehoorapparaten en bril / lenzen). Aan de binnenkant gebeurt er des te meer: daar sterven hun nieren langzaam af. Tien jaar geleden ontdekten we zelf dit syndroom, waarvan de diagnose toen medisch is bekrachtigd. Nu begint het afsterven van de nierfunctie levens- bedreigend te worden. Dit belast de conditie steeds meer, fysiek en ook mentaal.

Urgentie
Hun nierfunctie bleek in rap tempo drastisch gedaald: van 76% in oktober 2017
naar 30% in mei 2018. Die dalende lijn zette zich helaas voort. N
ierdonatie bij leven biedt dé uitkomst. Zeno ontving op zijn 19e dit voorjaar 2019 een nieuwe nier van een levende donor: Annerieke (62), een geweldige vriendin van ons. Hij had toen nog maar 9% nierfunctie. Nu moet Pepijn ook getransplanteerd worden; en wel binnen het jaar. Hij had in februari dit jaar nog 36% en nu in juli nog maar 19% nierfunctieBij 10% moet hij aan de dialyse, om te óverleven. Wij ouders kunnen helaas geen donor zijn. Liliane is Alport-draagster en heeft onwetend het gen aan beider zonen doorgegeven. Joost heeft bloedgroep AB, en de jongens hebben beiden bloedgroep B. Joost kan daarom geen rechtstreekse donor zijn, echter wel via een gekoppelde kruislingse donatie. Maar de eerste voorkeur gaat juist uit naar kandidaat-nierdonoren met bloedgroep B of O. Die kunnen namelijk rechtstreeks hun nier aan Pepijn doneren. En dan is transplantatie op veel kortere termijn en dus sneller planbaar en uitvoerbaar. Immers dat is dan losgekoppeld van een andere duo-, trio- of zelfs quatro-match in een cross-over donatie.

Dagelijks nu al ingrijpend
Een noodzakelijk natrium-, kalium- en fosfaat-arm dieet en (zware) medicatie horen er nu dagelijks bij. Je bent sneller moe en niet meer lekker ongedwongen onopvallend 
‘gewoon’. Gezellig deelnemen aan activiteiten, sporten en feesten lukt niet meer altijd. Waardoor ongewenst isolement en eenzaamheid doemen... Elke jongere wil er juist toch bij horen. Onze boys in het kort:

Pepijn (3/11/1997)
Juni 2016 Gymnasium Diploma. September 2016 gestart met de studie Bedrijfs- en Consumentenwetenschappen aan Wageningen University. Woonde en studeerde van februari t/m juni 2019 aan de University of Melbourne (Australië) en heeft daar zijn Bachelors gehaald. Na dat halfterm door Tasmanië getrokken en over land van Melbourne naar Sydney per auto. September 2019 terug in Wageningen, start van zijn Masters voor twee jaar. Woont in hartje Wageningen in een gezellig studentenhuis met 15 mannen en leuke huistradities. Is lid van CERES Studentenvereniging, een toffe jaarclub, de barcommissie en is penningmeester van de Film- en Foto commissie.
Toekomstdromen: een bestuursfunctie bij studentenorganisatie Integrand bekleden en de tweejarige Masters afmaken. Daarna een leuke baan vinden in Nederland als accountmanager in de voedingsindustrie. Van daaruit Buitenlandse zakenreizen maken. Een relatie krijgen en het liefst ook kinderen.

Zeno (23/7/1999)
Juni 2017 Gymnasium Diploma. Zomer 2018 Propedeuse Rechten Utrecht. September 2018 lid geworden van Studentenvereniging Minerva in Leiden. Hij overwoog namelijk een doorstart in Leiden als tweedejaars Rechten én Bedrijfswetenschappen. Maar besloot uiteindelijk in Utrecht te blijven studeren. Wil graag op kamers, liefst wel in Utrecht. 
Toekomstdromen: dat zijn nieuwe nier het vele jaren zal blijven doen, en dat zijn broer ook een nieuwe nier krijgt, blijven voetballen, beroemde DJ worden, leren zeilen. Zeno is eind 2018 begonnen met zijn eigen (handels-) onderneming ‘SuperGoodies’. Hij in- en verkoopt allerlei hype-spullen zoals kleding, schoenen, petten en design flessen water en alcohol. Voor zijn 25jaar wil hij financieel zelfstandig zijn.

Oplossing
De nefroloog (nierspecialist) wil dialyse vóór zijn om uitputting van het lichaam te voorkomen.
Na langjarige dialyse is transplantatie vaak namelijk niet meer mogelijk. Vandaar dat er nu wordt
ingezet op 
nierdonatie bij leven (pre-emptieve transplantatie). Dat is een permanente oplossing.
Een levende nier maakt meer kans om aan te slaan bij de ontvanger (warm in warm) en gaat langer mee (20-30 jaar). Bovendien kan de operatie zorgvuldiger worden gepland naar de meest optimale condities. Na een geslaagde levende nierdonatie is de ontvanger verlost van genoemde diëten en de dreiging van noodzakelijke dialyse. Ook de medicatie kan worden verminderd.
Al zal er altijd levenslang moeten worden geslikt tegen afstoting en voor bloeddrukregulatie.

Donor-profiel
Het ideale vertrekpunt en wat we zoeken voor Pepijn zijn kandidaat-donoren met bloedgroep B dan wel O; de zogenaamde‘universele donor’B en O kunnen namelijk rechtstreeks schenken aan hem. Andere bloedgroepen kunnen bij geschiktheid ook doneren, maar dan alleen via een cross-over-donatie. Dat is een match met twee of meerdere duos (donor en ontvanger als koppel) die niet dírect aan elkaar kunnen doneren maar wel kruislings. Alleen...... Selectie voor deelname is maar 4x per jaar. Vandaar onze voorkeur voor directe donatie. Dat is een kortere en gerichte route. Dan ga je 1op1 en spreek je in samenspraak met het transplantatie-ziekenhuis onderling een operatie-datum af.
Bloedgroep is niet de enige matchbepalende factor. Heb je wel twee nieren?, hoe is daarvan de nierfunctie? Ook weefseltype, antistoffen en je vatenstelsel spelen een rol. De gezondheid, conditie, motivatie en mentale standvastigheid van de potentiële donor(en) worden meegewogen. 
De intentie te willen doneren is dus nog geen garantie voor een medische goedkeuring, maar wel een belangrijk begin. Die goedkeuring vergt een secuur matchings-onderzoekstraject van enkele maanden. Denk aan: bloed- en urinetesten, psychologisch gesprekken, nier-echoscans, hartlongfilm, analyse vatenstelsel, 24-uurs urine.
De maximale leeftijdsgrens ligt rond 70-75 jaar, afhankelijk van gezondheid, motivatie en conditie. Qua minimum leeftijd is er geen strakke ondergrens. Algemeen het liefst iemand die een voltooid gezin heeft, qua carrière al op de rit is en welbewust, sterk gemotiveerd en onvoorwaardelijk dit traject wil en kan ingaan. Om samen met Pepijn de transplantatie te volbrengen.

Impact donor
Een donor kan goed doorleven met één nier. De beste nier blijft bij de donor zelf. Twee tot drie dagen na de transplantatie kan de donor 
meestal al naar huis. Het aansterken duurt dan doorgaans nog zo’n 6 weken, afhankelijk van basisgezondheid. Alles iser uiteraard op gericht: ‘gezond erin, gezond er weer uit’. De ontvanger blijft circa 12 dagen in het ziekenhuis en revalideert tot enkele maanden na operatie. Alle (reis-)kosten voor donor-ziekenhuis-onderzoeken dekt de verzekeraar van de ontvanger.

Dialyse of post-mortale nierdonatie geen alternatief
Dialyse zou voor de jongens geen perspectief bieden, gezien hun jonge leeftijd. Het kost veel tijd, heeft ernstige bijwerkingen en verslechtert de gezondheid. En voor een post-mortale nier is momenteel een wachtlijst van 4-5 jaar. En pas met 10% nierfunctie kom je op die wachtlijst. Dan ben je vaak al erg slecht van conditie. Tegen de tijd dát er eventueel een post-mortale nier komt (hopend op een match), ben je door jarenlange dialyse vaak zo verzwakt dat je mogelijk niet eens meer operabel bent. Dialyseren is overleven aan kabels en leidingen. Een naar vooruitzicht voor een jong mens. Terwijl je dankzij een goed werkende levende donornier juist nooit in die dialysefase terechtkomt.

Meer informatie
Voor een eerste indruk en uitleg over levende donatie: zie 
www.nierdonatiebijleven.nlwww.nierstichting.nl (Bussum),www.transplantatiestichting.nl en www.nvn.nl (Nederlandse Vereniging van Nierpatiënten). Het behandelend ziekenhuis van de jongens en ook het transplantatiecentrum begeleiden dit traject zorgvuldig. En natuurlijk mag je Zeno’s donor Annerieke bellen.

Oproep:
Wij zoeken een levende matchende nierdonor. Het is een ingewikkeld zoekproces en behelst veel. Wij zijn verrast door de progressie van de terugval. Zeno heeft enorm geluk gehad met zijn donor. Nu zijn we op zoek naar een zelfde gelukstreffer voor Pepijn. Aan het begin van je leven je toekomstperspectief al te verliezen is wel ernstig serieus. Wij hopen door deze oproep veel mensen te bereiken, daar ieder weer in andere sociale netwerken leeft. Wie weet vinden we dankzij jou of iemand die jij weer kent kandidaat-nierdonoren die het onderzoek wilen ingaan. In de hoop dat iemand daarvan de perfect match is met Pepijn.

Reacties
Praktisch en emotioneel is dit opnieuw een zware periode voor ons gezin. Communicatie daarom bij voorkeur per mail, niet per telefoon, app of sms. Ook alleen serieuze reacties graag. Wij zijn overtuigd van jullie medeleven maar willen ons nu concentreren op waar het om gaat: het op korte termijn vinden van een matchende nierdonor voor Pepijn. Dank voor alle begrip en medewerking. 
Serieuze donor-interesse ontvangen wij graag op: joost.heerkens.thijssen@planet.nl. Joost doorloopt zelf het donor-screenings-traject om mogelijk als duo met Pepijn in een cross-over programma zijn nier te kunnen doneren. Maar het is nog geenszins zeker dat hij goedgekeurd wordt. En dan nog..... per jaar heb je slechts 4x kans om ‘ingeloot’ te worden voor diedomino-transplantatie met 1-2-3 of zelfs 4 koppels. Joost kan alles over cross-over donor-screening vertellen. En Annerieke weet alles over de screening voor de 1op1 donatie. Mail naar ons voor haar telefoonnummer. We staan voor de tweede keer voor een pittige opdracht. Die wij hopen samen met jullie zoekhulp tot een goed en mooi einde te brengen: een nieuwe nier voor Pepijn!

Veel dank, veel liefs, 
Zeno en Pepijn